Dominique Farrugia malade : sa culpabilité envers ses filles

Il vit depuis trois décennies avec une sclérose en plaques. Son livre est un coup de gueule « parce que ça fait une éternité que je fais bonne figure », écrit-il. Il est temps de regarder différemment le handicap. Son récit y aide. Incontestablement.

La face visible, c’est l’homme de télévision, le producteur, l’acteur, le réalisateur de cinéma français. Un parcours loin d’être « Nul » pour celui qui se bat depuis des années contre une SEP et ses poussées d’une grande violence. On va découvrir, à travers son livre, Elle ne m’a jamais quitté*, le combat d’un homme de 59 ans pour garder sa place dans une société qui ferme trop souvent les yeux sur le monde du handicap, l’amour qui le lie à son épouse et à leurs filles. Fort. Emouvant. Inspirant.

La chute

« Los Angeles, 3 septembre 2018, 7 heures, heure locale, Beverly Hills Hotel. […] Je me rendors, on frappe à la porte, j’ai oublié que j’avais commandé un petit déjeuner la veille. Je m’apprête à enfiler mon bas de pyjama parce que comme beaucoup d’hommes, dans la nuit, j’enlève mon bas de pyjama. Et là, ma hanche lâche. Je tombe. A genoux. Je ressens une douleur atroce, une souffrance jusque-là inconnue. »

[…] « Arrivé en France, je suis transféré de l’aéroport à la clinique en ambulance. On me fait des radios et on y ajoute une nouvelle IRM. Rien n’est apparemment cassé, rien de gros en tout cas, juste un petit os derrière le tibia. Et puis j’ai une rupture des ligaments croisés, ce qui explique que je ne tienne plus debout. Ça n’aurait pas dû me faire rire, sauf que si. Parce que c’est une blessure de footballeur alors que je me la suis faite en remettant mon pyjama ! Je ne suis plus jamais retourné à Los Angeles. J’ai enterré cette ville dans le même tombeau que mon autonomie. Car si une rupture des ligaments ne laisse pas de séquelles à quelqu’un en bonne santé, en revanche quand on a une maladie dégénérative, c’est le début d’un cauchemar, comme toute cassure. Depuis ce jour maudit, je suis en chaise roulante. Voilà comment un jour une simple chute mute en un handicap majeur. Cet instant est le pire souvenir de ma vie, la minute où j’ai compris que je ne pourrais plus rien faire tout seul. »

La disparition de Bruno Carette et l’apparition de la maladie

« On est sonnés par la soudaineté de sa disparition. Même s’il avait dit qu’il était lessivé deux mois avant, même s’il avait décidé de partir dans le Sud pour aller se reposer quelques jours chez sa mère parce qu’il ne se sentait pas bien, même s’il était remonté à Paris un mois plus tard en avion sanitaire. Même si tout ça, jamais on n’aurait pu penser qu’il partirait en quatre mois. D’une leucoencéphalite. C’est une maladie qui tue les cellules, doucement. A vitesse grand V pour lui. On n’a rien compris. »

[…] « C’est sa mort qui a déclenché ma sclérose en plaques. Le choc, sa brutalité. Pas uniquement cela, mais ça d’abord, j’en ai la conviction. Je fais une attaque de panique quelques jours après le départ de Bruno. Je suis transporté à l’hôpital en urgence, je peux à peine respirer. Je suffoque, j’hallucine, je perds pied, et tête. Et corps… »

Le discret soutien de Chantal Lauby et Alain Chabat

« Je leur ai confié le mal qui m’accablait. Je ne me souviens plus si je leur en ai parlé dès le début ou si j’ai attendu, mais en tout cas je les en ai avisés. Ils ont eu la délicatesse de ne jamais m’en reparler, mais je sais bien qu’ils en ont été ébranlés. Aucune scène n’en atteste, aucune larme, ni même un regard baissé, un soupir, rien. Je le sais parce que je riais beaucoup de ma maladie à ses débuts. Ça n’a d’ailleurs pas changé, je continue à le faire aujourd’hui. Mais eux, ça ne les a jamais fait rire. »

Cacher ce mal…

« C’est à cette période que je commence à mentir à ceux qui m’interrogent. Quand parfois quelqu’un note que j’avance avec difficulté, me demande ce que j’ai ou que je perçois dans ses yeux qu’il s’interroge, je minore le mal qui m’affecte, prétends m’être tordu la cheville ou avoir mal dormi, et on me croit. D’autant que l’affection, à ce moment-là, est encore souvent invisible. Pas apparente, mais en revanche bien réelle, par la gêne qu’elle m’inflige maintenant de plus en plus fréquemment, quasi quotidiennement. La SEP, ce sont des attaques d’une violence indescriptible, dans le bas du corps pour moi, mais ça peut être ailleurs pour d’autres. Ça peut apparaître comme des pulsations violentes, des crampes, des lacérations à l’intérieur du ventre, des cuisses ou des mollets. C’est ce qu’on appelle des poussées. »

Isabelle, sa plus grande chance

« On se marie en 2005, à peu près un an après s’être rencontrés. A cette époque, je boite. Mais quand je demande à Isabelle de m’épouser, je ne pense pas à ma sclérose en plaques. Ça va paraître très étrange, mais dans ma tête, je ne suis pas malade. Pourtant je le suis, et bien, même, mais je ne l’admets toujours pas. On se marie sans en parler ou très peu, parce que je ne me souviens d’aucune discussion sur ce sujet à ce moment-là, ni d’aucune appréhension de sa part. Quand on s’installe ensemble, évidemment, c’est une autre histoire. Ce qu’elle voit et vit avec moi dès lors, ce sont mes chutes. Je tombe et je me relève, mais rapidement, je deviens gros, tellement gros que je n’arrive plus à me redresser tout seul et qu’il faut appeler les pompiers pour m’aider. Je ne vais pas mentir, on a beau être amoureux, c’est difficile pour un couple de le rester quand on en passe par là, d’autant plus qu’on a nos écarts, comme tout le monde. Heureusement, la maladie ne les creuse pas, au contraire. »

« Ma SEP nous soude, parce que celui qui vit avec un malade connaît les mêmes problèmes que lui, sur un plan pratique j’entends : l’ascenseur trop petit, la chaise roulante super lourde à descendre, entre autres. Je me dis souvent que je n’aurais pas dû l’embarquer dans cette galère. Je ne lui ai pas vendu un gars tout le temps assis. On s’est mariés, j’étais debout, donc il y a mensonge sur la marchandise quelque part, ou plutôt ignorance de ma part, de ce qui se passerait après la canne. On ne sait pas soi-même comment sa SEP va évoluer. On ne sait pas non plus à quel point, parfois, on va souffrir. On ne sait pas davantage que la femme qui nous accompagne va devenir le réceptacle de notre souffrance physique et mentale. J’essaie de la préserver un maximum, mais je passe ma vie à dire “aïe, j’ai mal”. Je me plains beaucoup à la maison, ça pèse forcément sur elle, même si elle ne le dit jamais. »

Sa culpabilité envers ses filles

« En 2008, naît Mia, notre première fille, puis, deux ans plus tard, Zoé. Avoir des enfants quand on est handicapé, ce n’est pas aussi compliqué qu’on peut se l’imaginer, au quotidien je veux dire. […] Forcément, quand on est malade, on se demande si les enfants souffrent de ne pas partager tous les moments de leur vie avec le parent invalide. Moi, en tout cas, je me le demande souvent, parce qu’en effet, je ne peux pas être partout avec elles. Quand elles participent à des spectacles de danse, je n’y vais pas toujours. Parfois c’est parce que ça me barbe (tous les parents savent de quoi je parle), mais souvent, c’est parce que la salle est inaccessible. Alors ma femme y va et fait une vidéo que je regarde le soir. Le handicap détruit des possibilités. […] Je sais que je ne peux pas tout faire avec mes filles, mais je compense. J’ai longtemps inventé des jeux, des histoires pour elles quand elles étaient petites. Et aujourd’hui, je nous organise des moments privilégiés, je les emmène déjeuner ou dîner en tête à tête. Sinon, quand Isabelle s’absente, on commande à manger, souvent de la merde, et on choisit un film, souvent merdique. On fait des petites choses comme ça. Ce n’est pas énorme, je le sais, mais c’est tout ce que je peux faire. Et ça me met parfois en colère. »

Faire des choses

« Depuis que j’ai admis mon handicap, je me dis que si j’en passe par là, c’est que je dois en passer par là. Je ne dis pas que c’est dans mon karma (s’il existe un karma) de devoir supporter ça, mais je me demande si j’aurais pu faire tout ce que j’ai fait si je n’avais pas été malade. Je me pose régulièrement cette question. Tant que votre cerveau fonctionne, tout peut fonctionner. J’aimerais convaincre les malades que leur affection n’est pas une petite mort, et que malgré la maladie, on peut faire des choses. »

Crédits photos : CEDRIC PERRIN / BESTIMAGE

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Dominique Farrugia malade : sa culpabilité envers ses filles

Il vit depuis trois décennies avec une sclérose en plaques. Son livre est un coup de gueule « parce que ça fait une éternité que je fais bonne figure », écrit-il. Il est temps de regarder différemment le handicap. Son récit y aide. Incontestablement.

La face visible, c’est l’homme de télévision, le producteur, l’acteur, le réalisateur de cinéma français. Un parcours loin d’être « Nul » pour celui qui se bat depuis des années contre une SEP et ses poussées d’une grande violence. On va découvrir, à travers son livre, Elle ne m’a jamais quitté*, le combat d’un homme de 59 ans pour garder sa place dans une société qui ferme trop souvent les yeux sur le monde du handicap, l’amour qui le lie à son épouse et à leurs filles. Fort. Emouvant. Inspirant.

La chute

« Los Angeles, 3 septembre 2018, 7 heures, heure locale, Beverly Hills Hotel. […] Je me rendors, on frappe à la porte, j’ai oublié que j’avais commandé un petit déjeuner la veille. Je m’apprête à enfiler mon bas de pyjama parce que comme beaucoup d’hommes, dans la nuit, j’enlève mon bas de pyjama. Et là, ma hanche lâche. Je tombe. A genoux. Je ressens une douleur atroce, une souffrance jusque-là inconnue. »

[…] « Arrivé en France, je suis transféré de l’aéroport à la clinique en ambulance. On me fait des radios et on y ajoute une nouvelle IRM. Rien n’est apparemment cassé, rien de gros en tout cas, juste un petit os derrière le tibia. Et puis j’ai une rupture des ligaments croisés, ce qui explique que je ne tienne plus debout. Ça n’aurait pas dû me faire rire, sauf que si. Parce que c’est une blessure de footballeur alors que je me la suis faite en remettant mon pyjama ! Je ne suis plus jamais retourné à Los Angeles. J’ai enterré cette ville dans le même tombeau que mon autonomie. Car si une rupture des ligaments ne laisse pas de séquelles à quelqu’un en bonne santé, en revanche quand on a une maladie dégénérative, c’est le début d’un cauchemar, comme toute cassure. Depuis ce jour maudit, je suis en chaise roulante. Voilà comment un jour une simple chute mute en un handicap majeur. Cet instant est le pire souvenir de ma vie, la minute où j’ai compris que je ne pourrais plus rien faire tout seul. »

La disparition de Bruno Carette et l’apparition de la maladie

« On est sonnés par la soudaineté de sa disparition. Même s’il avait dit qu’il était lessivé deux mois avant, même s’il avait décidé de partir dans le Sud pour aller se reposer quelques jours chez sa mère parce qu’il ne se sentait pas bien, même s’il était remonté à Paris un mois plus tard en avion sanitaire. Même si tout ça, jamais on n’aurait pu penser qu’il partirait en quatre mois. D’une leucoencéphalite. C’est une maladie qui tue les cellules, doucement. A vitesse grand V pour lui. On n’a rien compris. »

[…] « C’est sa mort qui a déclenché ma sclérose en plaques. Le choc, sa brutalité. Pas uniquement cela, mais ça d’abord, j’en ai la conviction. Je fais une attaque de panique quelques jours après le départ de Bruno. Je suis transporté à l’hôpital en urgence, je peux à peine respirer. Je suffoque, j’hallucine, je perds pied, et tête. Et corps… »

Le discret soutien de Chantal Lauby et Alain Chabat

« Je leur ai confié le mal qui m’accablait. Je ne me souviens plus si je leur en ai parlé dès le début ou si j’ai attendu, mais en tout cas je les en ai avisés. Ils ont eu la délicatesse de ne jamais m’en reparler, mais je sais bien qu’ils en ont été ébranlés. Aucune scène n’en atteste, aucune larme, ni même un regard baissé, un soupir, rien. Je le sais parce que je riais beaucoup de ma maladie à ses débuts. Ça n’a d’ailleurs pas changé, je continue à le faire aujourd’hui. Mais eux, ça ne les a jamais fait rire. »

Cacher ce mal…

« C’est à cette période que je commence à mentir à ceux qui m’interrogent. Quand parfois quelqu’un note que j’avance avec difficulté, me demande ce que j’ai ou que je perçois dans ses yeux qu’il s’interroge, je minore le mal qui m’affecte, prétends m’être tordu la cheville ou avoir mal dormi, et on me croit. D’autant que l’affection, à ce moment-là, est encore souvent invisible. Pas apparente, mais en revanche bien réelle, par la gêne qu’elle m’inflige maintenant de plus en plus fréquemment, quasi quotidiennement. La SEP, ce sont des attaques d’une violence indescriptible, dans le bas du corps pour moi, mais ça peut être ailleurs pour d’autres. Ça peut apparaître comme des pulsations violentes, des crampes, des lacérations à l’intérieur du ventre, des cuisses ou des mollets. C’est ce qu’on appelle des poussées. »

Isabelle, sa plus grande chance

« On se marie en 2005, à peu près un an après s’être rencontrés. A cette époque, je boite. Mais quand je demande à Isabelle de m’épouser, je ne pense pas à ma sclérose en plaques. Ça va paraître très étrange, mais dans ma tête, je ne suis pas malade. Pourtant je le suis, et bien, même, mais je ne l’admets toujours pas. On se marie sans en parler ou très peu, parce que je ne me souviens d’aucune discussion sur ce sujet à ce moment-là, ni d’aucune appréhension de sa part. Quand on s’installe ensemble, évidemment, c’est une autre histoire. Ce qu’elle voit et vit avec moi dès lors, ce sont mes chutes. Je tombe et je me relève, mais rapidement, je deviens gros, tellement gros que je n’arrive plus à me redresser tout seul et qu’il faut appeler les pompiers pour m’aider. Je ne vais pas mentir, on a beau être amoureux, c’est difficile pour un couple de le rester quand on en passe par là, d’autant plus qu’on a nos écarts, comme tout le monde. Heureusement, la maladie ne les creuse pas, au contraire. »

« Ma SEP nous soude, parce que celui qui vit avec un malade connaît les mêmes problèmes que lui, sur un plan pratique j’entends : l’ascenseur trop petit, la chaise roulante super lourde à descendre, entre autres. Je me dis souvent que je n’aurais pas dû l’embarquer dans cette galère. Je ne lui ai pas vendu un gars tout le temps assis. On s’est mariés, j’étais debout, donc il y a mensonge sur la marchandise quelque part, ou plutôt ignorance de ma part, de ce qui se passerait après la canne. On ne sait pas soi-même comment sa SEP va évoluer. On ne sait pas non plus à quel point, parfois, on va souffrir. On ne sait pas davantage que la femme qui nous accompagne va devenir le réceptacle de notre souffrance physique et mentale. J’essaie de la préserver un maximum, mais je passe ma vie à dire “aïe, j’ai mal”. Je me plains beaucoup à la maison, ça pèse forcément sur elle, même si elle ne le dit jamais. »

Sa culpabilité envers ses filles

« En 2008, naît Mia, notre première fille, puis, deux ans plus tard, Zoé. Avoir des enfants quand on est handicapé, ce n’est pas aussi compliqué qu’on peut se l’imaginer, au quotidien je veux dire. […] Forcément, quand on est malade, on se demande si les enfants souffrent de ne pas partager tous les moments de leur vie avec le parent invalide. Moi, en tout cas, je me le demande souvent, parce qu’en effet, je ne peux pas être partout avec elles. Quand elles participent à des spectacles de danse, je n’y vais pas toujours. Parfois c’est parce que ça me barbe (tous les parents savent de quoi je parle), mais souvent, c’est parce que la salle est inaccessible. Alors ma femme y va et fait une vidéo que je regarde le soir. Le handicap détruit des possibilités. […] Je sais que je ne peux pas tout faire avec mes filles, mais je compense. J’ai longtemps inventé des jeux, des histoires pour elles quand elles étaient petites. Et aujourd’hui, je nous organise des moments privilégiés, je les emmène déjeuner ou dîner en tête à tête. Sinon, quand Isabelle s’absente, on commande à manger, souvent de la merde, et on choisit un film, souvent merdique. On fait des petites choses comme ça. Ce n’est pas énorme, je le sais, mais c’est tout ce que je peux faire. Et ça me met parfois en colère. »

Faire des choses

« Depuis que j’ai admis mon handicap, je me dis que si j’en passe par là, c’est que je dois en passer par là. Je ne dis pas que c’est dans mon karma (s’il existe un karma) de devoir supporter ça, mais je me demande si j’aurais pu faire tout ce que j’ai fait si je n’avais pas été malade. Je me pose régulièrement cette question. Tant que votre cerveau fonctionne, tout peut fonctionner. J’aimerais convaincre les malades que leur affection n’est pas une petite mort, et que malgré la maladie, on peut faire des choses. »

Crédits photos : CEDRIC PERRIN / BESTIMAGE

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