Émeline, atteinte de transpiration excessive : "Cet handicap invisible me pourrit la vie"

  • La difficile reconnaissance d’une pathologie handicapante
  • Mettre enfin un nom sur sa maladie : l’hyperhidrose
  • Des traitements et des désillusions
  • Un impact important sur la santé mentale

Atteinte d’hyperhidrose « depuis toujours », cela ne fait pourtant que quelques mois qu’Émeline* a commencé à parler de sa maladie à ses ami.e.s. Cette pathologie, qui se traduit par une transpiration excessive – concentrée  en ce qui la concerne sur ses mains et ses pieds – elle la considère « comme un handicap invisible » qui lui « pourrit la vie ».

À 22 ans, Émeline fait partie des moins 3% de la population à subir cet excès de sudation. »Les gens ont l’habitude de voir des personnes suer beaucoup des aisselles. Mais les mains, c’est bien plus rare et moins bien accepté socialement. Il n’existe pas de déodorant dédié, par exemple », déplore l’analyste en communication, interne dans la fonction publique.

Aujourd’hui, elle souhaite partager le combat qu’elle mène depuis sa pré-adolescence pour la reconnaissance de cette maladie, dont les conséquences sont largement sous-estimées, regrette-t-elle. 

La difficile reconnaissance d’une pathologie handicapante

Palmaire et plantaire, son hyperhidrose touche ces deux extrémités du corps. « Ce n’est pas seulement avoir les mains moites. C’est véritablement avoir de grosses gouttes de sueur qui tombent, même quand on n’a pas chaud. C’est être incapable de récupérer sa carte de crédit dans la fente d’une borne, parce que c’est trop humide », spécifie-t-elle. 

Du plus loin qu’elle s’en souvienne, Émeline a toujours transpiré. Trop, transpiré. À l’école, son stylo glissait entre ses doigts humides, complexifiant son écriture. « Vers mes 10-11 ans, on m’avait assuré que ça passerait », témoigne-t-elle, dépitée. À l’époque, sa mère lui achète du papier-buvard, pour éviter que l’encre bave au contact de sa sueur. Une parade « inutile » se remémore-t-elle. « Quand j’étais au collège, mes mains étaient tellement mouillées que je m’essuyais sur mon pantalon. Il était trempé, alors on se moquait de moi ».

L jeune femme tente alors de trouver d’autres solutions comme porter des gants ou mettre ses manches sous la paume de ses mains. « Rien n’y a fait. En classe, j’avais pris le réflexe de faire un mouvement de haut en bas pour sécher ma main. Les autres me prenaient pour une folle. »

Mes mains étaient tellement mouillées, que je m’essuyais sur mon pantalon. Il était trempé, alors on se moquait de moi.

Émeline s’est toujours sentie seule face à la maladie. Parfois délibérément, car il lui semblait impensable d’en parler à ses ami.e.s, ou contre son gré. « Mon père n’a commencé à prendre au sérieux mon hyperhidrose qu’à mon entrée au lycée. Mon premier combat a été de faire comprendre à mes parents qu’il s’agissait d’un vrai handicap », poursuit-elle. 

Moins complexée par la transpiration qui émane de ses pieds, les conséquences sur sa santé sont pourtant réelles. Car qui dit transpiration, dit formation d’ampoules presque quotidienne. Impossible pour elle de porter des chaussures ouvertes. « Je me suis déjà retrouvée les pieds en sang, parce que j’avais porté des mocassins. J’ai essayé de fabriquer mes propres semelles, mais ça n’a pas fonctionné ».

Mettre enfin un nom sur sa maladie : l’hyperhidrose

Intimement persuadée que cette surabondance de sueur était anormale, Émeline a toujours voulu comprendre. À 14 ans, elle commence ses recherches. Mais se heurte à un premier rempart. « Quand on tape ‘Transpiration excessive’ sur Internet, on tombe souvent sur ‘Comment ne pas transpirer en été' ». Comme si sa maladie n’en était finalement pas une. 

À force de persévérance elle finit par trouver : ce mal qui la ronge s’appelle l’hyperhidrose. Elle découvre que cette transpiration excessive est causée par une hyperactivité de son système nerveux sympathique. Sous la commande de l’hypothalamus, ses glandes sudorales sécrètent de la sueur afin de réguler son thermostat intérieur. 

Ma peau tombe littéralement en lambeaux.

Le stress, la peur, le trac et toutes les émotions fortes peuvent être des facteurs déclenchants. Pour Émeline, c’est surtout les épisodes de grande chaleur qui rendent sa maladie ingérable. « L’été, mes mains sont tout le temps mouillées, la peau n’est pas faite pour ça, alors elle se désintègre. Elle tombe littéralement en lambeaux, et ça fait mal« , décrit-elle. 

En se renseignant, celle qui était encore adolescente découvre, d’une part, que des traitements existent, mais qu’ils sont aussi remboursés par la Sécurité sociale. « Après avoir fait le tour des hôpitaux de Paris, j’ai réussi à prendre rendez-vous avec le médecin référencé sur le site de l’Assurance maladie, qui m’a certifié que c’était faux ». 

Non seulement les traitements contre l’hyperhidrose ne sont pas remboursés mais en plus, ils sont chers. Très chers. 

Des traitements et des désillusions

Pendant 5 ans, Émeline a fait confiance au premier traitement indiqué contre l’hyperhidrose : la ionophorèse. À sa simple évocation, la jeune femme grimace : « On doit plonger les mains et les pieds dans une bassine d’eau et un courant électrique vient nous piquer pour réduire la transpiration ». Bassine qui lui coûte pas moins de 300 euros.

Anxiogène et douloureuse, l’opération doit être répétée quatre fois par semaine pendant une heure. « Tu ne peux pas bouger, car sinon, une décharge électrique se déclenche. C’est très stressant ». Et pour des résultats plus que médiocres, soupire-t-elle. « J’ai continué uniquement parce que ça diminuait de 40% mon hyperhidrose. C’était mieux que rien ». 

Lassée de dépenser autant son temps et son énergie pour si peu de résultats, Émeline se tourne vers le second traitement de référence, le fameux Botox. En effet, les injections de toxine botulique sont indiquées dans le traitement de l’hyperhidrose, mais « en dernière intention, quand le retentissement de l’hypersudation est très important », détaille l’Assurance maladie.

Lors d’une séance chez un médecin esthétique, Émeline est piquée 20 fois par main, sans anesthésie. « J’appréhende avant chaque séance ». Pas remboursées elles non plus, les injections lui coûtent près de 700 euros à régler tous les trois mois. Mais pour elle, c’est le prix à payer pour l’efficacité. « Ma transpiration est énormément limitée. Je vis quasiment normalement« .

Dans ses moments de doute, Émeline se surprend à envisager la sympathectomie. Prise en charge par la Sécurité sociale, cette intervention chirurgicale irréversible, qui consiste à sectionner le nerf sympathique situé derrière le poumon, lui fait peur. « Les chances de réussite sont de 60%. Mais, l’une des complications possibles est l’hyperhidrose compensatrice. Cela voudrait dire que je peux me mettre à suer du dos, sans retour en arrière possible. C’est très risqué ». 

Un impact important sur la santé mentale

Cette succession de déceptions aura laissé des traces sur la santé mentale d’Émeline. Jusqu’à l’an dernier, elle n’en avait jamais parlé à personne. Pas même aux personnes avec qui elle s’est mise en couple. « J’avais terriblement peur qu’ils le remarquent encore plus ». Ses rares contacts avec autrui lui rappellent constamment son état et l’isolent davantage. « Lorsque je faisais de l’escrime et qu’il fallait serrer la main de mon maître d’arme, on a dit devant tout le monde ‘Et ben ! Tu as la main trempée !’. J’avais terriblement honte ». Aujourd’hui adulte, Émeline est pétrifiée dès qu’il lui faut serrer une main. « Les gens doivent savoir que beaucoup de personnes atteintes d’hyperhidrose souffrent aussi de dépression ou d’anxiété à cause de ce qu’elle implique« , martèle la jeune femme.

Soucieuse, elle craint toujours que l’on minimise cette maladie. Et si elle possède une attestation certifiant qu’elle est atteinte d’hyperhidrose à un niveau handicapant, son quotidien ne s’en voit pas facilité pour autant. « Ce n’est pas suffisant, il faudrait que l’on améliore l’information à ce sujet mais surtout, que l’hyperhidrose soit reconnue comme un handicap ».

* Le prénom a été modifié.

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