Maman d’un enfant trisomique : un combat au quotidien

Cette maladie génétique fait l’objet d’un dépistage renforcé durant la grossesse avec l’arrivée de nouveaux tests, remboursés par la sécurité sociale depuis janvier 2019. Mais pour les parents qui décident d’accueillir cet enfant différent ou qui l’apprennent à la naissance, la vie n’est pas facile.

La trisomie 21 résulte d’un nombre excessif de chromosomes à l’intérieur de chaque cellule. La personne atteinte en possède 47, et non 46, car son chromosome n°21 est présent en trois exemplaires. Cette anomalie, qui touche autant les garçons que les filles, concerne 27 grossesses sur 10 000 environ. Le risque s’accroît avec l’âge : la probabilité de trisomie 21 est estimée à 1 pour 2000 embryons à 25 ans. Elle grimpe à 1 pour 110 à partir de 40 ans et à 1 pour 28 après 45 ans.

Cependant le taux de naissance est beaucoup plus faible grâce à l’amélioration du dépistage prénatal qui permet d’analyser l’ADN fœtal circulant dans le sang maternel et de réduire le nombre d’amniocentèses réalisé. Mais en cas de diagnostic positif, le choix de garder ou non le fœtus revient aux parents. Plus de 4% d’entre eux n’optent pas pour une interruption médicale de grossesse.

Supporter le regard des autres

« Pour nous, la question ne s’est pas posée, témoigne Samantha*, mère d’un fils de cinq ans atteint de trisomie 21. Le résultat des tests a été un choc car nous n’avions jamais imaginé avoir un enfant handicapé. Mais nous nous sommes préparés à l’accueillir. Nous avions désiré ce bébé et l’avons accepté comme il est ». Dès la naissance, le couple a été très entouré, même si l’annonce à la famille n’a pas été simple. Les beaux-parents de Samantha ont mis du temps à accepter cette décision. Ils ont refusé de voir le bébé durant plusieurs semaines. « Mais aujourd’hui ils sont très attachés à lui », précise Samantha.

Mon enfant est actuellement scolarisé dans une classe normale en école maternelle. L’avenir me fait parfois peur, mais je n’imagine plus ma vie sans lui

« Notre fils est très curieux, souriant et affectueux. À la maison, tout se passe bien. Nous avons expliqué à notre aîné que son petit frère était différent. Malgré ses 4 ans de plus, il joue avec lui et a développé une réelle complicité. Mais à l’extérieur c’est difficile pour lui à cause du regard des autres, parfois rude et trop insistant. Et il n’est pas à l’aise non plus quand son copain de classe vient chez nous ». Bien que l’image des enfants dotés d’un chromosome en plus se soit améliorée, la méconnaissance et les préjugés ont la vie dure.

Une prise en charge précoce

Pour leur donner toutes les chances de se développer au mieux, les enfants touchés bénéficient aujourd’hui d’un suivi médical étroit. Dès la naissance, leur tonus musculaire est faible (hypotonie) et leur maturation osseuse retardée, ce qui explique la lenteur de leur développement psychomoteur. « Mon fils n’a réussi à s’asseoir qu’à l’âge d’un an, raconte Samantha. Il n’a marché qu’à deux ans et n’a commencé à parler qu’à trois ans et demi. Pour progresser, il a besoin d’être beaucoup stimulé. Il faut le pousser, mais aussi accepter et respecter son rythme d’évolution ».

L’emploi du temps de cette jeune maman est donc ponctué de rendez-vous chez le psychomotricien pour le développement sensoriel de son fils, chez l’orthophoniste pour améliorer son élocution et chez le kinésithérapeute pour le tonifier. Sans tous ces soutiens, son développement physique et intellectuel serait moindre. Contrairement à d’autres enfants atteints de trisomie 21, il n’a ni troubles digestifs ni problèmes cardiaques. Mais comme son immunité est faible, il tombe souvent malade.

Une intégration indispensable

« Mon enfant est actuellement scolarisé dans une classe normale en école maternelle, ajoute Samantha. Il doit rentrer l’an prochain en primaire. En accord avec la psychologue du CAMSP**, nous avons préféré qu’il intègre une école qui possède une classe d’enseignement adaptée (ULIS, anciennement dénommé CLIS) afin qu’il soit mieux accompagné. L’avenir me fait parfois peur, mais je n’imagine plus ma vie sans lui ».

*Le prénom a été changé 
**Centre d’action médico-social précoce

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