Sandrine Graneau, amputée après un choc toxique : "Non, ce n’est pas de la faute des femmes"

  • Trois semaines en réanimation, avant de subir une quadruple amputation
  • Les règles d’hygiènes à connaître pour se prémunir du SCT
  • Un grave manque d’information de la part des fabricants
  • La vie, après

Le témoignage de Sandrine Graneau pourrait effrayer. Son ouvrage – co-écrit avec la journaliste spécialiste des questions liées au handicap Claudine Colozzi – Choc Toxique – Faut-il avoir peur des protections hygiéniques ?*, paru chez Flammarion, nous ramène à cette nuit d’avril 2019 durant laquelle cette infirmière libérale, alors âgée de 36 ans, est frappée par un syndrome du choc toxique (SCT).

Bien sûr que ses longs jours en réanimation et sa quadruple amputation glacent le sang. Autant que son combat intime qu’elle mène depuis bouleverse. Mais au contraire, cet ouvrage ne terrifie pas : il prévient les jeunes filles tout comme les femmes mal-informées par les fabricants de protections depuis toujours, des gestes cruciaux à adopter durant leurs menstruations. 

Unies dans un combat pour la sensibilisation d’une nouvelle génération de femmes et la déculpabilisation des plus âgées, Sandrine Graneau et Claudine Colozzi ont répondu aux questions de Marie Claire.

Marie Claire : pouvez-vous expliquer, à celles et ceux qui ne le savent pas encore, ce qu’est un syndrome du choc toxique ?

Sandrine Graneau : Le choc toxique menstruel est une infection massive, liée à la présence d’une bactérie au niveau du vagin – le plus souvent, un staphylocoque doré – qui a la particularité de développer une toxine. Le fait de porter une protection interne, comme un tampon hygiénique ou une cup menstruelle, peut servir de catalyseur et faire exploser cette bactérie. Celle-ci libère alors cette toxine, qui passe la barrière sanguine et vient attaquer les organes du corps. En quelques heures, tous vos organes peuvent cesser de fonctionner.

Moi, je n’ai pas eu de chance, puisque j’avais deux très grosses bactéries. Vous pouvez n’avoir aucune séquelle comme vous pouvez en mourir. Cela dépend de la vitesse de propagation, mais aussi du temps de prise en charge. Terrible roulette russe.

Trois semaines en réanimation, avant de subir une quadruple amputation

Que s’est-il passé cette soirée du 10 avril 2019 ?

Sandrine Graneau : Ce soir là, je ressens des douleurs abdominales, qui au fur et à mesure des heures s’intensifient jusqu’à devenir insupportables. Je fais venir un médecin qui ne constate rien de grave à l’auscultation. Il aborde la possibilité d’un choc toxique, mais je n’ai à ce moment-là aucun des symptômes classiques de cette pathologie. Il pense plutôt à des coliques néphrétiques et s’en va après une injection de morphine.

Durant la nuit, ces douleurs reviennent et s’accompagnent cette fois de fièvre, de diarrhée, de vomissements, et d’une chute de tension. Au petit matin, je suis dans un très mauvais état. Le médecin revient et décide de me faire transférer en urgence à l’hôpital. Là-bas, les soignants voient quelque chose dans mon ventre, mais ne savent pas dire quoi. Ils réalisent une première intervention chirurgicale, durant laquelle je fais une importante éruption cutanée, très caractéristique du choc toxique. Ils comprennent. Ils me laissent sédatée, puis me transfèrent en réanimation, pour traiter l’infection.

À mon réveil, les médecins m’expliquent (…) que je vais devoir être amputée de mes deux jambes, sous les genoux, et d’une partie de mes doigts

Vous passez trois semaines en réanimation. Qu’apprenez-vous à votre réveil ?

Sandrine Graneau : À mon réveil, les médecins m’expliquent qu’ils ont pu me guérir de ce choc toxique, que mes organes sont plutôt bien rétablis, mais que je vais devoir être amputée de mes deux jambes, sous les genoux, et d’une partie de mes doigts. Ces opérations se feront les semaines suivantes, au cours de l’été. Je finis quadri-amputée.

Combien de femmes, comme Sandrine, sont frappées chaque année par un choc toxique menstruel ?

Claudine Colozzi : Une vingtaine de cas sont déclarés chaque année en France. Mais avec ce chiffre, nous sommes sans doute en deçà de la réalité, car cette pathologie n’est pas une maladie à déclaration obligatoire. Quand un service d’urgence accueille une jeune femme atteinte d’un choc toxique, il n’est pas obligé de faire remonter le cas au centre de traitement du staphylocoque doré. Le cas de Sandrine n’a longtemps pas été répertorié, par exemple.

Il y a non seulement un tabou autour du sujet, mais aussi un manque d’intérêt et de financement pour mener des études.

Quels sont les symptômes qui doivent alerter les femmes ?

Claudine Colozzi : C’est l’une des problématiques essentielles de cette pathologie : ses symptômes sont similaires à ceux d’une grippe intestinale ou d’une gastro-entérite. De nombreux médecins ne font donc pas le lien avec le choc toxique quand ils voient une femme arriver avec ces symptômes. On souhaiterait que cette maladie figure dans la check-list de tous soignants.

Il suffirait d’ajouter ou une deux questions dans l’interrogatoire, en introduction de l’examen clinique, pour éviter des diagnostics tardifs et donc, des drames ?

Claudine Colozzi : Tout à fait. On aimerait qu’il n’y ait plus de tabou. Que les médecins demandent : “Êtes-vous en période de règles ?” et “Portez-vous une protection intravaginale ?”. Là, ça peut déjà alerter. Car si la patiente répond par l’affirmative à ces questions, et qu’elle a ces symptômes, il y a d’autant plus suspicion de choc toxique. À cause de ce tabou, on peut passer à côté du diagnostic.

Sandrine Graneau : Maëlle a erré très longtemps avant que l’on pose un diagnostic, et quand il a été posé, c’était trop tard.

Vous dédiez votre livre à Maëlle, justement. Quelle est son histoire ?

Sandrine Graneau : Maëlle était une jeune Belge de 17 ans, décédée le 9 janvier 2020, à la suite d’un choc toxique [lié à l’utilisation d’un tampon hygiénique, ndlr]. Le service dans lequel elle est entrée n’avait jamais eu de cas similaire, ils sont complètement passés à côté du diagnostic. J’ai eu envie de mettre un petit mot pour elle, car son histoire m’a énormément touchée : le fait que je sois en vie, et qu’elle soit décédée de cette maladie, le fait aussi qu’elle aurait pu être ma fille… J’ai aussi beaucoup pensé à ses parents, et aux miens, qui pensaient que j’allais mourrir quand j’étais à l’hôpital.

Claudine Colozzi : Sandrine et Maëlle sont devenues deux visages qui incarnent le syndrome du choc toxique : Maëlle, jeune femme souriante, qui hélas n’a pas survécu, et puis Sandrine, rescapée, qui a échappé à la mort – ça ne tenait qu’à un fil – et qui avance aujourd’hui avec ce lourd handicap mais une admirable résilience. Sensibiliser l’opinion publique, c’est aussi mettre des visages sur cette maladie. Des femmes qui ont entendu l’histoire de Maëlle ou de Sandrine peuvent alors se dire : “Il faut que je modifie mon comportement”.

Des fabricants continuent d’affirmer que leurs cups peuvent se porter durant douze heures, ce qui est complètement faux !

Les règles d’hygiènes à connaître pour se prémunir du SCT

Quels sont alors les gestes de prévention cruciaux à adopter ?

Sandrine Graneau : Connaître la durée de port de la protection, avant tout. Surtout pour la cup menstruelle. Des fabricants continuent d’affirmer que leurs cups peuvent se porter durant douze heures, ce qui est complètement faux ! Je pense que si je suis dans cet état-là, c’est à cause de cette mauvaise information. J’ai toujours cru qu’une cup pouvait se garder jusqu’à douze heures, qu’il suffisait de la rincer le soir avant de la renfiler pour la nuit. En réalité, il faut porter ses tampons hygiéniques ou sa cup six heures, maximum. Et il ne faut donc pas porter ces protections la nuit, puisque nous sommes sensées dormir plus de six heures.

Il faut aussi toujours se laver les mains, avant et après la pose. Si le “après” est souvent assez logique, le “avant” l’est beaucoup moins. Pourtant, on peut avoir du staphylocoque sur ses mains, et se l’introduire en plaçant sa protection interne. Il est possible de se contaminer ainsi.

Il ne faut pas non plus mettre sa protection avant d’avoir ses règles, même s’il s’agit d’un des grands arguments marketing brandis par les vendeurs de cups, “pour ne pas risquer la tâche sur votre pantalon”.

Et enfin, la stérilisation. Stériliser ces produits qu’une seule fois en fin de cycle est un autre des grands atouts de ces produits vantés par leurs fabricants. Mais selon le Professeur Gérard Lina [Chef de service d’un laboratoire de bactériologie, spécialisé dans le risque de syndrome du choc toxique, et interviewé dans l’ouvrage, ndlr], les cups devraient être stérilisées à chaque fois. Si votre protection est contaminée avec du staphylocoque, vous ne l’enlèverez pas en rinçant à l’eau.

Dans l’imaginaire collectif, le syndrome du choc toxique semble davantage associé au tampon hygiénique qu’à la coupe menstruelle. 

Sandrine Graneau : Ce matin, j’ai vu deux professionnels de santé différents, jamais rencontrés auparavant. L’un et l’autre m’ont demandé ce qu’il m’était arrivée, et tous deux se sont étonnés : “Avec une cup ?”. Une autre fois, une infirmière à qui je confiais mon histoire m’a avouée qu’elle était jusque-là “convaincue qu’avec une cup menstruelle on ne pouvait pas faire de choc toxique”.

Avec les affaires de produits chimiques dans les tampons, ces derniers ont beaucoup été diabolisés, même si il a jusqu’alors été prouvé que le choc toxique n’a rien à voir avec leur composition. Les femmes se sont plus inquiétées de leur utilisation, ce qui a permis la démocratisation de la cup, un produit plus rassurant en apparence, “écolo”, “safe“… En réalité, le risque de choc toxique est le même.

Nous tombons malades parce que nous n’avons pas eu les bonnes informations, à cause de fabricants qui ne sont pas transparents. C’est à eux de culpabiliser, et pas aux femmes.

Un grave manque d’information de la part des fabricants

En sous-titre de votre ouvrage, vous posez la question : “Faut-il avoir peur des protections hygiéniques ?” Qu’en conclure ?

Claudine Colizzi : Le manque d’information, voire la désinformation de certains marchands, et puis le manque d’intérêt pour cette maladie : c’est de cela dont il faut avoir peur. On ne veut pas non plus diaboliser ces produits qui sont de formidables outils d’émancipation pour les femmes au quotidien. L’idée n’est pas de dire “Ne les utilisez pas”, mais : “Utilisez-les en conscience”.

Votre ouvrage délivre un puissant message pour déculpabiliser les femmes.

Sandrine Graneau : Lorsque mon histoire a été médiatisée, les commentaires des internautes étaient d’une violence inouïe. Il faut être costaud pour lire tout ça. Ils me jugeaient, c’était de ma faute selon eux. Mais voici mon message : “Non, ce n’est pas la faute des femmes. Ça suffit. On ne va pas porter ça en plus sur nos épaules ! Nous tombons malades parce que nous n’avons pas eu les bonnes informations, à cause de fabricants qui ne sont pas transparents. C’est à eux de culpabiliser, et pas aux femmes”.

La vie, après

Comment allez-vous Sandrine ?  À quoi ressemble votre quotidien aujourd’hui ?

Sandrine Graneau : Aujourd’hui, ça va plutôt bien. Je retrouve de la sérénité parce que je maîtrise mieux la marche. J’ai aussi appris à mieux me servir de mes mains. Je pense avoir franchi les étapes les plus difficiles : les œdèmes, les changements de prothèses… J’ai enfin les définitives. 

Mais ma vie est très compliquée, il ne faut pas se leurrer. J’ai rendez-vous chez le kinésithérapeute chaque semaine, chez le prothésiste tous les quinze jours. J’ai besoin d’énormément d’aides au quotidien. J’ai la chance d’avoir un mari et trois enfants enfants épanouis, qui m’aident tout le temps, et pour qui, finalement, mon handicap ne semble pas du tout un problème. Si je suis fatiguée, si j’ai mal, si j’ai besoin d’hurler parce que je me sens frustrée : ce n’est pas grave, ils comprennent.

J’aide des étudiant.es qui réalisent des mémoires sur le sujet du choc toxique, et j’aimerais faire de la prévention et de la sensibilisation en milieu scolaire. Mais c’est compliqué à mettre en place, tant le sujet est tabou. Toutes les infirmières scolaires contactées ont dit non, car “ça va faire peur aux enfants, il ne faut pas leur parler de ça”. Ça m’agace.

Claudine Colizzi : Si Sandrine a voulu si rapidement sensibiliser les autres femmes, c’est parce qu’elle est soignante. C’est l’infirmière qui parle.

Finalement Sandrine, vous n’avez pas arrêté de travailler. Vous êtes “infirmière autrement”, peut-on dire ça ? 

Être infirmière n’est pas que soigner, c’est aussi, avant tout, prévenir. Mais nous n’avons plus le temps de le faire dans les services. Moi, il ne me reste plus que ça. J’ai besoin de le faire. J’ai tellement perdu de celle que j’étais avant… Je ne peux pas tout perdre.   

Choc Toxique – Faut-il avoir peur des protections hygiéniques ? de Sandrine Graneau et Claudine Colizzi, Éditions Flammarion. Disponible sur Place des Libraires et Amazon

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